Projektas "Šiaurės ir Baltijos tėvų organizacijų bendradarbiavimas šeimų, auginančių kurčius vaikus, labui"

            2012 m. liepos-2013 m. sausio mėnesį bendrija PAGAVA įgyvendino Šiaurės ministrų tarybos finansuojamą projektą "Šiaurės ir Baltijos šalių bendradarbiavimas šeimų, auginančių kurčius vaikus, labui". Projekto partneriais buvo Švedijos kurčių, neprigirdinčių ir kalbos sutrikimą turinčių vaikų asociacija DHB ir Suomijos tėvų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrija KLVL Projekto tikslas – remiantis kaimynų skandinavų patirtimi gerinti paslaugas kurtiems vaikams ir jų šeimoms Lietuvoje.
            Įgyvendinant projektą bendrijos PAGAVA darbuotojai buvo nuvykę į Švedijos miestą Orebro ir Suomijos sostinę Helsinkį, kur įsikūrusios minėtų organizacijų būstinės. Abi tėvų organizacijos turi ilgametę veiklos partirtį: Švedijos asociacija įsikūrusi prieš daugiau nei šešiasdešimt metų, o Suomijos bendrija 2013 m. švęs penkiasdešimties metų jubiliejų. Įdomu tai, kad Švedijos organizacija apima ir vaikus, kurie turi įvairių kalbos sutrikimų (alalija, dizartrija, mikčiojimas, šveplavimas ir kt.). Švedų teigimu, pastaraisiais metais sparčiai daugėja vaikų, turinčių kalbos sutrikimų, todėl organizacija plečia veiklą šia kryptimi. Kasmet Švedijoje gimsta apie 200 vaikų, turinčių klausos sutrikimą, šiandien apie 90 proc. šių vaikų turi kochlearinius implantus.
            Pagrindinis Švedijos ir Suomijos, kaip ir Lietuvos tėvų organizacijos, tikslas - burti sutrikusios klausos vaikus auginančias šeimas, organizuoti tėvų susitikimus, siekti geresnių valstybės institucijų paslaugų vaikams ir šeimai. Be nacionalinės, abiejose šalyse veikia regioninės tėvų organizacijos, kurios dirba savanoriškumo principu. Nacionalinės organizacijos gauna pastovų valstybės finansavimą veikloms vykdyti visoje šalyje, todėl savo renginius gali planuoti iš anksto – pvz., jau metų pradžioje yra žinoma, kada ir kuriame regione vyks tėvų mokymai, prasideda registracija į vasaros stovyklas. Tėvų organizacijos bendradarbiauja su šalies kurčiųjų, neprigirdinčiųjų, kochlearinių implantų, jaunimo organizacijomis, ypač vykdydamos lobistinę veiklą ir kai siekia įtakoti priimamus politinius sprendimus reabilitacijos, švietimo ir kt. klausimais. Abiejose šalyse sutrikusios klausos vaikus valstybė nemokamai aprūpina moderniausiais klausos aparatais ir kochleariniais implantais, didelis dėmesys skiriamas gestų kalbai, kad ji būtų prieinama kurtiems vaikams nuo gimimo, tėvams organizuojami gestų kalbos kursai. Abi organizacijos rengia šeimoms savaitgalio mokymus, kurie vyksta skirtingose šalies vietovėse, juose kad galėtų dalyvauti kuo daugiau šeimų.
            Švedijos Örebro miestas dar kartais vadinamas "pasaulio kurčiųjų sostine". Čia veikia kurčių vaikų darželis bei vienintelė kurčiųjų vidurinė mokykla Švedijoje. Orebro esančioje Tullängsskolan profesinėje mokykloje kartu su kitais moksleiviais statybos, santechnikos, automechaniko, vairuotojo amato mokosi 60 kurčiųjų. Mokiniai į Orebro atvažiuoja iš visos Švedijos.
            Suomijos tėvų organizacija įsikūrusi dideliame pastate, kuris priklauso Suomijos kurčiųjų draugijai, čia yra ir Suomijos neprigirdinčiųjų asociacija. Pastatas pritaikytas organizacijų veiklai, turi dvi dideles sales susirinkimams ir mažesnes salės nedideliems susitikimams, veikia biblioteka, kur kaupiami leidiniai kurtumo klausimais įvairiomis kalbomis. Pastate yra nedidelis viešbutis, kuriuo pagal susitarimą gali naudotis visos organizacijos (pvz., tėvų mokymams). Už dalyvavimą renginiuose tėvai turi primokėti tam tikrą mokestį, nemokamų renginių nėra. Organizacija turi nemokamą telefono liniją, kuria gali naudotis tėvai. 2012-2014 m. Suomijos organizacija KLVL įgyvendina didelį projektą "Inovacijos ir Informacijos portalo sukūrimas". Bus sukurtas elektroninis portalas apie vaikų klausos sutrikimus. Portalas skiriamas šeimoms, kad tėvai turėtų greitą prieigą prie reikalingos informacijos suomių ir švedų kalba, taip pat kad tėvai galėtų naudotis tarpusavio pagalba. Be to, portalas padės kurti bendradarbiavimo tinklą tarp šeimų, kurčių vaikų ir jaunimo bei kitų klausos neįgaliųjų organizacijų, sveikatos priežiūros ir švietimo srities specialistų.
            Pastaruoju metu pasaulyje siekiama neįgaliųjų integracijos. Švedijoje ir Suomijoje, jeigu kurčias vaikas mokosi integruotai, klasėje dirba du mokytojai – vienas kalba nacionaline, kitas – gestų kalba. Universitetai teikia kurtiesiems gestų kalbos vertimo paslaugas, o kai vyksta seminaras, dar vienas žmogus rašo studentui seminaro konspektą.
            2012 m. rudens pabaigoje Vilniuje buvo surengtas apskrito stalo susitikimas aptarti mums aktualią visuotinės naujagimių klausos patikros įgyvendinimą. Naujagimių klausa visuotinai tikrinama daugelyje pasaulio šalių, kad kuo anksčiau būtų nustatyti vaiko klausos pažeidimai. Lietuvoje, deja, dėl lėšų stokos vis dar tebesiruošiama pradėti šį svarbų procesą: Sveikatos apsaugos ministerija žadėjo pradėti patikrą nuo 2011 m., vėliau nuo 2012 m., bet iki šiol vis dar neįgyvendina. Apskrito stalo susitikime dalyvavo Sveikatos apsaugos, Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos, Vilniaus universiteto Vaikų ligoninės, Lietuvos kurčiųjų ir neprigirdinčiųjų ugdymo centro, Lietuvos sutrikusios klausos vaikų ikimokyklinio ugdymo centro, Klaipėdos kurčiųjų ir neprigirdinčiųjų pagrindinės mokyklos, Šiaulių m. Pedagoginės psichologinės tarnybos, bendrijos PAGAVA ir regioninių tėvų organizacijų atstovai. Susitikime dalyvavo ir projekto partneriai: Suomijos tėvų organizacijos KLVL, Švedijos tėvų bendrijos DHB ir Europos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, federacijos FEPEDA atstovai. Skandinavės pristatė savo šalių praktiką: naujagimių klausos patikra čia buvo pradėta įgyvendinti maždaug prieš 10 metų; šiandien beveik visiems (tai yra, daugiau kaip 90 proc.) naujagimių iš karto po gimimo patikrinama klausa. Įtarus sutrikimą, kelių dienų laikotarpiu atliekamas pakartotinis tyrimas; kai ir antrasis patikrinimas rodo klausos sutrikimą, kūdikis siunčiamas į klausos tyrimų centrą, kur atliekami testai galutinei diagnozei nustatyti. Nustačius, kad kūdikis negirdi, kuo skubiau pradedama ankstyvoji intervencija: kiekvienam vaikui skiriama specialistų komanda, į kurią įeina gydytojas/audiologas, surdopedagogas, socialinis darbuotojas, psichologas ir koordinatorius. Specialistų komanda kartu su šeima sudaro detalų gydymo ir reabilitacijos planą, kuris reguliariai atnaujinamas. Specialistai taip pat informuoja šeimą apie tėvų tarpusavio paramos svarbą. Laikomasi nuostatos, jog labai svarbu, kad po to, kai vaikui diagnozuojamas klausos sutrikimas, tėvai nebūtų palikti vieni su savo problema. Specialistai yra atsakingi už ankstyvosios reabilitacijos programą nepriklausomai nuo šeimos pasirinkimo (tai yra, bendravimo būdo, klausos kompensavimo priemonių ir kt.) Tėvų organizacijos užduotis yra teikti neutralią informaciją apie kurtumą ir organizuoti tėvų paramą naujai šeimai; tėvų organizacija nėra ir negali būti atsakinga už vaiko gydymą ir medicininę reabilitaciją.
            Sveikatos apsaugos ministerijos atstovės informavo, kad nuo 2012 m. liepos mėnesio Lietuvoje pradėta vykdyti visuotinė naujagimių akių patikra. Apie 20 proc. naujagimių vykdoma ir klausos patikra, nes yra ligoninių, kurios aprūpintos tam reikalinga įranga. Naujagimių patikra įtraukta į statistinės apskaitos formas; tikimasi, kad 2013 m. balandžio mėnesį bus gauti preliminarūs duomenys, kokiam skaičiui naujagimių 2012 m. buvo patikrinta klausa ir regėjimas. Šiuo metu Sveikatos apsaugos ministerija renka informaciją iš gydymo įstaigų, kaip jos pasirengusios vykdyti naujagimių klausos patikrą. Patikrai reikalingos įrangos pirkimus, pasinaudojus Lietuvos ir Šveicarijos bendradarbiavimo programos lėšomis, paskirta vykdyti Kauno klinikoms. Specialistai naujagimių klausos patikrai atlikti bus apmokomi, įsigijus aparatus: neonotologai, vaikų slaugytojos, klausos gydytojai. Planuojama, kad patikros įranga bus aprūpinta septyniolika medicinos įstaigų. Likusių medicinos įstaigų aprūpinimas įranga ir kompleksinės pagalbos šeimai klausimas tebelieka neišspręstas, planuojamas koordinatorius kiekvienoje savivaldybėje, numatoma Vaiko raidos centro pagalba... Kitų susitikimo dalyvių pasisakymuose dar kartą buvo akcentuota, jog naujagimių klausos patikros įgyvendinimas išties labai aktualus, jog svarbu, kad šeima kuo greičiau gautų įvairiapusę pagalbą; ankstyvoji intervencija turi būti orientuota į šeimą, nes patenkinant šeimos poreikius geriausiai patenkinami ir vaiko poreikiai. Deja, kada pasieksime medicinos, socialinės ir švietimo sričių bendradarbiavimo, kuris užtikrintų kompleksinę pagalbą kurčiam vaikui ir šeimai, dar anksti pasakyti. Kol kas nei viena valstybės institucija nesiima atsakomybės dėl veiksmų padalijimo ir koordinavimo.
            Projekto pabaigoje įvyko bendrijos PAGAVA narių susitikimas, kurio metu projekto dalyviai supažindino tėvus su projekto įgyvendinimu, Švedijos ir Suomijos tėvų organizacijų veikla, kokias paslaugas jos teikia tėvams, kaip jas organizuoja, pasidalijo įgytomis žiniomis. Remiantis partnerių pavyzdžiu ir atsižvelgiant į Lietuvos aktualijas numatytos pagrindinės bendrijos veiklos kryptys 2013-2015 m.: bendrijos narių interesų atstovavimas valdžios institucijose koncentruojantis į konkrečius ir aktualius narių poreikius; siekimas, kad įgyvendinus visuotinę naujagimių klausos patikrą būtų užtikrinamos į šeimą orientuotos paslaugos; tėvų savitarpio pagalbos sistemos stiprinimas; bendrijos narių savanoriškos veiklos skatinimas; informacijos teikimo moderniomis informavimo priemonėmis plėtra. Veikloms finansuoti bus teikiamos paraiškos vietos, nacionaliniams, ES ir kt. fondams.
             Taip pat projekto lėšomis buvo išleistas lankstinukas su informacija, reikalinga tėvams, kai vaikui diagnozuojamas klausos sutrikimas. Lankstinuke tėvai ras bendrijos PAGAVA ir regioninių tėvų bendrijų kontaktus. Remiantis bendra Švedijos, Suomijos bei Lietuvos organizacijų patirtimi tėvams pirmiausia patariama:
                  Ieškokite informacijos apie vaikų kurtumą. Jums bus lengviau, kai žinosite vaiko kurtumo priežastis ir išmoksite suprasti testų rezultatus.
                  Kreipkitės į specialistus. Yra daug įvairių specialistų, kurie gali padėti jūsų vaikui. Kurtiems vaikams reikalinga medikų ir ugdymo pagalba, kad būtų išnaudotos visos vaiko galimybės. Specialistų pagalba teikiama nuo ankstyvojo amžiaus.
                  Nepamirškite bendrauti su vaiku. Geras bendravimas su vaiku – tai pamatas, kurio pagrindu vystysis vaiko kalba visam gyvenimui.
                  Būkite aktyvūs. Labai svarbu su kurčiu vaiku daug žaisti. Tai išties atneš daug smagių akimirkų, be to, žaisdami geriau pažinsite savo vaiką.
                  Įtraukite į vaiko ugdymą visą šeimą. Mama ir tėtis, broliai, seserys, seneliai ir kiti giminaičiai – visi gali prisidėti prie kurčio vaiko geros emocinės savijautos.
                  Susižinokite apie finansinę paramą. Valstybės teikiama finansinė parama padės apmokėti papildomas išlaidas, kurių atsiranda auginant kurčią vaiką.
                  Bendraukite su kitomis šeimomis. Jūs nesate vieniši. Susisiekite su kitomis šeimomis per tėvų organizacijas. Susitikimai su kitais tėvais yra paskatinimo, idėjų ir draugystės šaltinis.
            -----
            Projektą finansavo Šiaurės ministrų taryba.

            Šio straipsnio turinys yra tik projekto koordinatorių atsakomybė ir nebūtinai atspindi Šiaurės ministrų tarybos nuomonę ar poziciją.

            2012m. liepos - 2013m. sausio mėn.






            Atgal į renginų sąrašą

 



© 2010 www.pagava.lt. Visos teisės saugomos. Kopijuoti ir platinti www.pagava.lt informaciją draudžiama
Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrija PAGAVA, Šv. Kazimiero g. 3, Vilnius
LT-01303, įmonės kodas: 191973072, tel. (8 5) 212 07 63, faks. (8 5) 212 07 63